人生ツラめ、アブラ超ひかえめ、痛みマシマシで!

17歳でクローン病を発症。今までの体調や心境の変化や治療について書き残していきます。

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.117が8月26日に発売されますので

ご訪問ありがとうございます。

暑い日が続きますね。

パウチの持ちが悪く非常に困ります。

(パウチ値段もっと下げてくれない?)

 

暑い日もあと1か月くらいと言い聞かせて頑張っております。

 

さて。8月26日にCCJAPAN Vol.117が発売されます。

早く届いたので少々ご紹介します。

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.117

 表紙の絵は、鳥?鳩?ですかね?平和の象徴? 

 

Vol.117の特集は「IBDの食事・栄養療法」となっております。

 

3月の手術から、今までの自分の食生活を見直して、

腸に負担を少なくしながら生きていかないといけないな思い、

エレンタールゼリーを摂るようにしています。(←大嫌いwww) 

大嫌いですが、入院などで家族や友人と

過ごす時間が少なくなってしまうぐらいなら

我慢かなと頑張っています。

ていうかIBDの原因突き止めて治して(苦笑)

 

購入はFujisan.jpへ。

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.116が6月26日に発売されますので

ご訪問ありがとうございます。

 退院から早3か月です。

だいぶ日常生活にも慣れてきました。

小腸が短くなったので、ストマから出る量が増え結構面倒ですね(苦笑)

 

さて。6月26日にCCJAPAN Vol.116が発売されました。

簡単にご紹介します。

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.116

 ※表紙の絵は、サイトと連動しているので自動更新されて

 鳥になっていますが、アマビエです。

 

 

 

アマビエ流行ってるな(笑)

自分は甘えびの方が好きだな。

それはさておき、Vol.116の特集は

「体験談 働く2020」となっております。

当然ですが、世の中働いて稼がなければ生きていけません。

IBDだけではありませんが、病気との両立は大変です。

自分はまだ社会人歴が5年ほどですが、

病気など自分と向き合っていくのは非常に重要なことだと実感しています。

病状次第では働き方を考え直すことも必要になってきますよね。

 

興味がある方は、ぜひ読んでみてはいかがでしょうか?

購入はFujisan.jpへ。

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.115が4月26日に発売されますので

ご訪問いただきありがとうございます。

 

3/11に手術を終え、3/31に無事退院しました。

現在は食べることできる幸せを

かみしめている今日この頃です。

※現状については、別の日記で随時更新予定です

 

さて。

4月26日にCCJAPAN Vol.115が発売されますが

一足先に入手しましたので

簡単にご紹介します。

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.115

 

表紙のは貝なんですかね?(笑)

自分にはアンモナイトに見えますが

みなさんはどう見えますか?

特集は【IBDとIT】となっており

知っておきたいサイト・アプリが

たくさん紹介されております。

 

情報社会と言われる昨今、

自分がクローン病と診断された頃(12?13年 前)は

クローン病に関して

発信される情報はわずかで

今回の特集を見ると

発信される情報のジャンルは

多岐にわたっており

とても充実しているのを感じます。

 

IBDの治療は対処療法にとどまっており

完治は難しい状況が続いておりますが

ITという素晴らしい文明を活かせば

心強い味方にすることが

できるのではないでしょうか。

 

興味がある方は、ぜひ読んでみてはいかがでしょうか?

購入はFujisan.jpへ。

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.114が2月26日に発売されましたので

ご訪問いただきありがとうございます。

現在手術前に一時退院して

シャバで自由であることを楽しんでおります。

※現状については、別の日記で随時更新予定です

 

2020年最初の号として

2月26日にCCJAPAN Vol.114が

発売されました。

シー・シー・ジャパン(CCJAPAN)Vol.114

表紙の動物?魚?はなんだろう(笑)

特集は【学会2019】となっております。

 

ベタかもしれませんが

今回は【学会2019】の

特集ページに注目しました。

最新の治療の情報は

情報社会と言われつつも

関係者以外には開示されていないことが多いです。

学会での情報を専門誌で取り上げてもらえることで

いつもありがたいなと思っています。

 

興味がある方は、ぜひ読んでみてはいかがでしょうか?

購入はFujisan.jpへ。

【クローン病治療日誌】2019年11月25日の採血と診察について

 

ご訪問いただきありがとうございます。

11/9の診察では、2回目のエンタイビオを投与し

そして3回目のエンタイビオ投与予定日は

12/7に予定しておりました。

詳細はこちらです↓ 

 

なぜ予定より早く通院しているかと・・・

ゼンタコート3錠の服用で

しのいでおりましたが

 

今まで多少具合が悪い程度でも

休むことはなかったのですが

11月の3週目ぐらいから

ついには欠勤するようになってしまい

体調が良くなるのを祈って

プレドニン(4錠)を

服用しはじめましたが

2、3日は発熱もなく

しっかり食べれていましたが

その後今まで感じたことない

激しい腹痛による食欲不振、

それに伴う体重減少でダウンして

主治医からは激悪になる前に来るように

言われていたので

主治医が不在の曜日でしたが受診しました。

 

診察前に採血となり

採血の検査項目としては

以下のとおりとなっております。

 

【検査項目】

  • CRP
  • 総蛋白
  • アルブミン
  • AST
  • ALT
  • LDH
  • ALP
  • 尿素窒素
  • クレアチニン
  • Na
  • K
  • Cl
  • 総コレステロール
  • 中性脂肪
  • HDL-C
  • 白血球数
  • 赤血球数
  • ヘモグロビン
  • ヘマトクリット
  • MCV
  • MCH
  • MCHC
  • 血小板数 

【ぼやき】

診察はいつも入院時担当の先生で

ある程度自分の病状について

認識していたので助かりました。

とはいえ最近の様子は知らないので

ここ数か月のことを具合悪いながらに

思い出しながら伝えるのは疲れました(汗)

 

採血の結果としては

前回よりむしろ良かったです。

CRPは正常値ではないものの

1.75まで下がっていて

前回から極端に上がったり

下がったりしている項目は

ありませんでした。

診察した医師としては

特に悪い所見もない中で

原因の断定は難しいとのことで

もう少し様子を見たうえで

それでも良くならないようであれば

絶食入院を考えた方が良いとのことでした。

正直、このままだとだめだなと感じていて

覚悟した方が良いと思っていました。

とりあえず次回の診察日まで

様子見となりました。

  

【薬の処方】

  • アザニン (1.5錠/day)
  • タケキャブ20 (1錠/day)
  • プレドニン(4錠/day)

【次回の診察日】

12月1日(月)となります。

その間で症状の改善がなければ

入院の準備も必要そうですね(汗)

以上。

 

【クローン病治療日誌】2019年11月9日の採血と診察について

 

ご訪問いただき

ありがとうございます。

10/26はエンタイビオの

初回投与についてでした。

記事はこちらです↓↓ 
 

採血の検査項目としては

以下のとおりとなっております。

 

【採血の検査項目】

  • CRP
  • 総蛋白
  • アルブミン
  • AST
  • ALT
  • LDH
  • ALP
  • 尿素窒素
  • クレアチニン
  • Na
  • K
  • Cl
  • 総コレステロール
  • 中性脂肪
  • HDL-C
  • 白血球数
  • 赤血球数
  • ヘモグロビン
  • ヘマトクリット
  • MCV
  • MCH
  • MCHC
  • 血小板数 

 

【ぼやき】

前回の投与(10/26)から

やはり症状が出てしまうため

ゼンタコートを3錠を服用しております。

投与して2週間となりますが

CRPも3.04と決して低くなく

前回気になった白血球が

6330と高めで今回も少し気になりました。

そしてエンタイビオ3錠服用でも

このような結果だったので

結構残念な感じです(^^;)

 

 

この日2回目のエンタイビオを

投与したわけですが

投与後に息苦しさはありましたが

初回ほどではなかった気がします。

 

主治医からは前回と同様

エンタイビオのパワー不足について

説明があり、ゼンタコート併用でも厳しいため

投与後の調子次第ではありますが

万が一はプレドニンを服用して

経過をみていくことになりました。

プレドニンはパワーは確かにありますが

なるべく使用しないでいきたいですね。 

 

【薬の処方】

  • アザニン1.5錠/day
  • タケキャブ20 1錠/day
  • プレドニン 4錠/day

ゼンタコートは効果が得られない場合に

 服用とのこと

 

【次回の通院日】

エンタイビオ3回目投与のため

次回は6週の12月7日(土)予定です。 

2回目のパワーをください。。。

以上。

【クローン病治療日誌】2019年10月26日の採血と診察について

 

ご訪問いただき

ありがとうございます。

 

8/24の診察ではゼンタコートを

服用しない期間をなるべく長く

できるようにしていく方向で

エンタイビオをやるとしたらの

話を聞きました。詳細はこちらです↓↓ 

 

 採血の検査項目としては

いつもと同じですが

以下のとおりとなっております。

 

【採血の検査項目】

  • CRP
  • 総蛋白
  • アルブミン
  • AST
  • ALT
  • LDH
  • ALP
  • 尿素窒素
  • クレアチニン
  • Na
  • K
  • Cl
  • 総コレステロール
  • 中性脂肪
  • HDL-C
  • 白血球数
  • 赤血球数
  • ヘモグロビン
  • ヘマトクリット
  • MCV
  • MCH
  • MCHC
  • 血小板数 

 

【ぼやき】

前回の診察(8/24)から

当日までゼンタコートを

0錠と3錠の期間を繰り返しており

2週間ほど0錠で

なんとか乗り切れた時もあれば

それがしんどくなって

1週間3錠服用しての感じでした。

最終的に、エンタイビオ投与の前の1週間は

飲まないで乗り切りました。

 

そんなわけでCRPも4.02と高く、

あとは主治医からは

特にありませんでしたが

白血球が通常3、4000ぐらいですが

7600あり少し心配になりました。

とりあえず正常値の範囲内なので

おいておきます。

 

さて、この悪い状況を打開すべく

初めてエンタイビオを投与します。

エンタイビオは、30分ほどの点滴静脈投与で

投与の間隔は、初回を投与してから

2週⇒6週⇒8週⇒8週・・・になります。

詳細はHPをご覧ください⇒ こちら

 

エンタイビオを投与したわけですが

投与後に息苦しさを感じましたが

そのような症状もでるとHPに

記載があったので安心しました。

とりあえず良い面では

残念ながらとりわけ感じておりません。

主治医からもレミケードやヒュミラのような

爆発的パワーがあるわけではないと

前置きがありましたので

投与後、ゼンタコートも併用して

経過を観察していくことになりました。

 

レミケードやヒュミラなどの

生物学的製剤と同じですが

投与後は感染症に注意を払うこと

また、レミケードとヒュミラでは

記載はありませんでしたが

進行性多巣性白質脳症(PML)という病気が、

はっきりとはしないものの

海外で投与後に発現が報告されているそうです。

HP記載の症状を感じた場合は

重症化を防ぐためにも主治医に相談が必要です。

 

 

【薬の処方】

  • アザニン1.5錠/day
  • タケキャブ20 1錠/day
  • ゼンタコート 3錠

ゼンタコートは効果が得られないと感じた時に

 服用とのこと

 

【次回の通院日】

エンタイビオ2回目投与のため

次回は2週間後の

11月9日(土)になりました。 

どうかステラーラのように

なりませんように・・・

以上。